Hoeveel delen zullen er nog volgen? Gisteravond weer naar de persconferentie gekeken, maar dat geeft nog niet echt veel hoop. Wat ook weer logisch is. Dit virus verdwijnt natuurlijk niet zomaar even in het niets.
Maar nog even over die persconferentie
Ik moet me echt concentreren op de spreker en vooral niet kijken naar de doventolk. Ik raak helemaal buiten adem en krijg hartkloppingen. Ik ben aldoor bang dat ze het niet redt om de hele zin te vertalen. Dan is ze nog halverwege een zin en dan is de spreker alweer bij de volgende. Daar word ik echt bloednerveus van! Hoewel ze het alle keren tóch weer redt. Geen idee wat de premier of minister De Jonge zeggen, want ik kijk alleen maar naar de doventolk. Ik heb mezelf nu dus zó getraind dat ik mij volledig richt op de spreker en niet meer naast hem kijk. Gewoon dicht bij de tv gaan staan, dan is het makkelijker….
Verder vliegen de weken voorbij
Het is aldoor alweer weekend, voor mijn gevoel. Ik hoop dat dat voor jullie ook zo is, want het is eigenlijk heel positief. Als je het naar je zin hebt, gaat de tijd altijd sneller. Het is echter ook al 10 weken geleden dat ik naar de kapper ging en 7 weken geleden dat mijn nagels werden gedaan… Mijn haar is dus al behoorlijk uit model. Beetje bijgeknipt, maar volgens dochter zag dat er niet uit. De mannen hier thuis hebben het trouwens niet eens gezien. Ook wat grijze haren in mijn nek, maar gelukkig heb ik altijd mijn kraag om. Ideaal! Het acryl met gellac zitten halverwege mijn nagels en ik vijl ze telkens bij anders zou ik niets meer kunnen doen. Kortom: het ziet er allemaal wat verwaarloosd uit, maar dat hebben we natuurlijk allemaal en dan is het ook maar goed dat ik tóch nergens heen ga.
Daarbij ook tijd gehad om een nieuw artikel over FOSMN te lezen
dat vorige week is gepubliceerd. Een grote groep onderzoekers en specialisten uit diverse landen in Europa, Brazilië en USA, hebben hier aan gewerkt. Ook de leden/lotgenoten van de FOSMN-website hebben hier aan meegewerkt. We zijn op verschillende dingen getest en ondervraagd. Het artikel is in de Engelse medische taal geschreven, dus niet altijd makkelijk om te lezen, maar ik heb er toch veel info uit kunnen halen. Er zijn op dit moment dus 100 patiënten bekend, wereldwijd. Daarvan zijn er 39 overleden met een gemiddelde van 7,5 jaar ziek-zijn. 61 mensen zijn nog in leven en die hebben de ziekte nu gemiddeld 8,5 jaar. De gemiddelde leeftijd bij aanvang van de ziekte, is 55 jaar en de meeste lotgenoten zijn mannen. Ik val dus compleet buiten de boot met een begin op 45 jaar als vrouw zijnde. De gemiddelde ziekteduur is 8,2 jaar. Ik heb het nu 6 jaar, maar hoop het toch echt langer vol te houden dan dat gemiddelde! Er zijn gelukkig ook mede-patiënten die het 12 of 17 jaar hadden. Verder zijn er veel overeenkomsten gevonden met ALS, zoals eerder ook al gezien werd en zijn er ook een aantal patiënten die daarbij nog eens Frontotemporale Dementie hadden (FTD). Die combinatie willen ze nog verder gaan onderzoeken. Ik ben daar al op onderzocht en daar waren bij mij (nog) geen aanwijzingen voor. Gelukkig houden de mensen van het revalidatieteam dit ook goed in de gaten. Eindelijk eens een behoorlijk naslagwerk, maar echt blij word je er niet van.
Maar ook leuke dingen gelezen
Deel 6 van “De 7 zusters” heb ik uit. Heb ik buiten in de zon gelezen. Het bruine kleurtje is dus ook in de maak. Verder ben ik er achter hoe ik beter kan sjoelen en gooide prompt een mooie 120! Nog nooit gered, volgens mij. Dus zo zie je maar weer, hoe je je zelf kunt ontwikkelen en verbazen in deze tijd. En wat een enorm geluk dat het aldoor prachtig weer is. De zon, de warmte, de prachtige natuur en de jonge eendjes in de sloot. Dat maakt het toch allemaal een stuk makkelijker vol te houden. Én mijn zus is gisteren oma geworden van een prachtig jongetje, die ook nog eens vernoemd is naar mijn vader. Zeg nou zelf: daar word je toch gelukkig van?
Blijf gezond en een virtuele knuffel!
