door Sandra Botman, foto: Gerda Venema
Ondertussen slik ik ruim 5 weken Nuedexta. Het middel dat de laatste tijd vooral bij mensen met ALS en “bulbaire klachten” ( klachten in het gezicht) wordt ingezet. De kans is 50% dat het de klachten verminderd en het is van tijdelijke aard.
En wat verwacht je dan?
Eigenlijk niets, maar je hoopt uiteraard op een soort van herstel van je problemen met praten en eten. En heel stiekem droom je dan verder en denk je: “Zou ik dan ook misschien weer eens iets kunnen eten?” Wat had ik daar veel zin in! Die satékroket zit al weken in mijn hoofd… En dan het praten: wat heerlijk om weer even wat beter uit mijn woorden te kunnen komen en dat het meteen wordt verstaan!
Maar na 2 weken
merkte ik nog niets. Ja, toch wel: ik was héél erg moe en ik had aldoor zoveel herrie in mijn hoofd. Ik mocht vanaf toen ook 2 keer per dag het medicijn, dus wellicht gaat het dan beter. Maar de herrie bleef al is die extreme vermoeidheid na een aantal weken wel afgenomen. En na 5 weken had ik een 2e test in het ziekenhuis. Kijken of er verbeteringen merkbaar waren ten opzichte van de 1e test die voor aanvang was gedaan. Ik moest wederom een stuk tekst oplezen en dat was dramatisch. Het moest bijna uit mijn tenen komen, zoveel kracht kostte me dat! We hoefden bijna de andere dingen al niet meer te doen, want het werd zo ontzettend duidelijk op dat moment. Het slaat dus niet aan bij mij.
En ik vond het heel jammer, maar ook logisch
Want ik heb een tong die voor zo’n 80 procent verlamd is. Die kun je niet tot leven wekken met een pil. En het is best nog een ding dat pillen slikken, want het moet iedere dag precies om 8 uur ’s ochtends en 8 uur ’s avonds en dan natuurlijk mengen met water, opzuigen met een spuit en dan via de sonde naar binnen. Ik had beloofd om door te gaan tot de 6 weken zodat ik het echt de tijd heb gegeven, maar ik zou daarna meteen stoppen.
En toch….
dan zie je maar weer hoe een mens telkens zijn hoop en verwachting bijstelt in een ziekteproces. 3 keer per dag drink ik nog iets en ik merk dat ik dat toch iets makkelijker kan doorslikken dan daarvoor. Ik verslik me minder snel. En ik krijg regelmatig te horen dat ik af en toe tóch weer wat duidelijker te verstaan ben. En soms heb ik inderdaad een zin die er ineens wat makkelijker uitrolt. Dan kan het meteen daarna weer veel minder duidelijk zijn, maar toch. En dus denk ik toch maar door te gaan. Want deze hele kleine voordeeltjes zijn eigenlijk alweer genoeg om blij mee te zijn. En het is maar de vraag voor hoe lang dit zo is, maar alles is meegenomen. En als ik zorg dat er altijd geluid om mij heen is; dan hoor ik die herrie in mijn hoofd ook niet.
En zo verleg je grenzen die al minimaal waren
maar ieder klein plusje is er 1 en kan zomaar je dag weer goed maken. En als ik 3 keer wat drink en dat gaat 3 keer iets beter, dan heb ik dus al 3 pluspunten te pakken op een dag. Dan nog af en toe een goeie zin er tussen door en kassa: tel uit je winst!
